Аутизм не лечится жалостью. Стоять на смерть!

2016-4-3 18:45

Примерно 8 лет назад я была свидетельницей "плохого" поведения ребёнка в ТЦ, на вид очень приличная семья, мама папа, двое детей. Девочке лет 8, начинает очень громко непонятно что то говорить, доказывать своим родителям, мать сначала спокойно пытается объяснить, бесполезно.

Девочка начинает орать непонятные слова, визжать, размахивать руками, бегать по кругу, не замечая ничего и никого вокруг. Собирается публика, пока просто любопытно, в том числе и я, Девочка не успокаивается, находятся те кто пытаются сделать ей замечание: "как ты себя плохо ведёшь!", "такая большая". Реакция родителей нейтральная, хотя заметно что они настороженны, второй ребёнок (не помню его пол, но точно младший) стоял рядом с мамой. В зале ТЦ абсолютная тишина, сцена привлекла внимание всех , нет гула голосов, только этот "звериный"ор. Хоть это было и не долго но я раздраженно подумала: "когда же это закончится?", "что ей надо?", "почему родители это не прекратят?". Кульминацией было падение девочки на пол, тут уже отец подхватил её на руки извивающуюся, сопротивляющееся орущую и вся семья покинула ТЦ.
Не трудно догадаться что я испытала дежавю примерно через шесть лет в том же ТЦ но уже не как зритель а как один из участников этого спектакля, точнее мама. Публика, реплики, замечания, только без аплодисментов. Да это может быть одним из многих признаков проявлением аутизма. Ну так вот ребёнку с аутизмом и его родителям не нужна жалость, им нужны понимание в первую очередь и поддержка. Здесь 6 млн - это очень много. Я буду рада если хоть кто то поймёт что такое аутизм и с чем его едят, тем самым помогут детям справится со многими трудностями. Мы все знаем что диабетикам нужен инсулин, при инфарктах- нитроглицерин, при эпилепсии - ложку в зубы чтоб язык не откусил. С аутизмом чуть сложнее: особенность ребёнка с аутизмом заключается в его не предсказуемости, только самые чуткие родители могут предугадать поведение и развитие своего ребёнка с учетом внешних факторов. Самое страшное - это регресс, после того как воспитатель закрыла моего сына в темной комнате, просто потому что он мешал, сын перестал произносить какие либо звуки и "ушел в себя", мне потребовалось 2 года что бы вернуть его в исходное состояние. А время не вернешь! Есть несколько моментов о которых я и хотела рассказать от себя (не из книг)!:

1. Странное поведение незнакомого ребенка может быть проявлением аутизма, ваша задача оставаться спокойными и сделать вид что вы ничего не замечаете даже если он взял у вас из тарелки чипс или просто присел рядом посмотреть что вы пишете в смартфоне. Не надо провоцировать панику. Это временно и он не причинит вам вреда!
2. Старайтесь общаться с такими детьми на понятном языке)). С учетом того что я контролирую каждое слово и просчитываю любые варианты событий, однажды случайно брошенная фраза "Буду стоять на смерть!" привела в ответ к "зависанию" и "А ты не умрешь?", честно я до сих пор не могу объяснить ему смысл. Тоже самое "Одна нога здесь, другая там", "Прикуси язык"
3. Не надо сравнивать такого ребенка ни с чем и ни кем, он этого просто не поймет. "Мой медвежонок". Может возникнуть зависание, паника, регресс.
4. Поймите эти дети не могут находиться взаперти, они и так закрыты, наша задача позволить им бывать в нашем обществе, а вдруг постепенно понравиться и они останутся с нами. . )). Для любой матери такого ребенка "выход в свет" это огромное испытание и поверьте, я не делаю этого без надобности. Очень опасны скопления людей, метро, общественный транспорт. У моего во всех карманах вся необходимая информация для связи. Я не знаю статистику по детям с аутизмом, которых родители определяют в дет дома и интернаты, мне кажется она огромна, только потому что общество еще не научилось взаимодействовать с ними. Родителей не оправдываю, но понимаю. С такими трудностями жизнь меняется кардинально и как правило не в лучшую сторону: рушатся семьи, лишаются работы, друзей. . . но это все мелочи когда ты наконец то в 5 лет слышишь "мама"))
5. Хвалите их. Искренне. Всем сердцем!
6. К сожалению когда начинается потеря контроля, истерика, вспышка гнева мы уже ничем не можем помочь им: это сбой в системе и начинается принудительная перезагрузка только потому что мы что то не поняли . . Изначально наша задача предугадать такие ситуации и предотвратить, ну а если это не обратимый процесс то нужно позаботиться о безопасности ребенка.
7. Не бойтесь таких детей, они ведут себя так потому что сами всех бояться, не убегайте с площадки с детьми а вдруг этот "инопланетянин" выйдет на контакт именно с вашим ребенком или вами и это будет волшебная нить Ариадны. Работа с нашими детьми огромный труд: не так давно стали посещать гимнастический центр, к сожалению из 5 тренеров которые пытались заниматься с моим сыном 2 отказались сославшись что они очень эмоциональны и принимают все близко к сердцу, еще 2 готовы были мне заплатить лишь бы я не приводила его, осталась одна тренер, пока держимся)).

Наверно достаточно.

Никогда не говорите детям "не бойся"!. Ведь чтобы не боятся они должны сначала научится боятся, а это вам надо?!)

Всем огромное спасибо кто нас понимает. Простите кому мешаем, но мы есть.
Будем стоять на смерть!)))
По стечению обстоятельств апрель 2016 года - месяц информирования об аутизме. .

Подробнее читайте на ...

аутизмом ребенка детям родители ребёнка смерть стоять мама